"Norrtälje den 5 januari 2009
"Så var det då dags för operation… Båda pojkarna opererades varsin dag som planerat inne på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Operationerna blev likartade för Kristian och Sebastian. Enkelt beskrivet så tog läkarna en bit av magsäcken, gjorde om den till en tub och ersatte den helt förstörda matstrupen med.
Det var fruktansvärt nervöst att halv nio på morgonen lämna sitt barn i händerna på narkossköterskor och läkare. Ett telefonsamtal under dagen rapporterade att operationen gick som förväntat och att vårt barn mådde bra. Vid 18-tiden på kvällen var de klara och spända mötte vi läkarna för att få reda på vad de gjort och hur det gått. Kristian var först ut på tisdagen och Sebastian på torsdagen. Enda egentliga skillnaden mellan deras operationer var att på Kristian sparde de en liten bit längre av den gamla matstrupen medan på Sebastian fick de gå in via halsen och sy fast den nya. Båda väcktes ur narkosen samma kväll som operationen och låg sedan på barnintensivvårdsavdelningen.
Sebastian hämtade sig sakta som förväntat efter operationen. En kontraströntgen för att se om skarven höll planerades till måndagen. Röntgen visade att den höll och samma dag fick Sebastian komma upp till vårdavdelningen igen.
Kristian var inte lika pigg och fick problem med vätska i lungorna. Under fredag kväll görs en skiktröntgen. Efter den beslutar läkarna att söva honom. De sätter ett extra drän och han läggs i respirator under ett dygn. Kontraströntgen görs på måndagen och visar dessvärre att skarven läcker. Till tisdagen planerar läkarna ett enklare ingrepp som de tror ska ordna upp det hela. När tisdagen kommer och Kristian sövs ner slutar han plötsligt att andas. De får igång andningen men läget förändras då ytterligare komplikationer tillstöter. Läkarna beslutar att operera Kristian och göra om skarven. Vid 19-tiden på kvällen är de klara och resultatet blev som hos Sebastian. Kristian flyttas på kvällen till BIVA.
Allt som hände under denna dag tog tid innan det sjönk in. Chock, oro och nervositet. Vad har hänt? Hur mår han? Kommer det att ordna sig? Sakta men säkert återhämtar han sig dock. Men det är ingen glad kille. Han ser trött och deppig ut. Värdena blir dock sakta bättre. Storebror går ner och hälsar på honom under måndagen men tycker inte det är roligt eftersom att Kristian inte blir glad när han kommer. Till slut under onsdag förmiddag får Kristian äntligen komma upp till vårdavdelningen igen.
Under tiden när Kristian befinner sig på BIVA tar Sebastian sina första klunkar juice och mjölk. När vi sedan bjuder honom på några chips lyser hela han upp! Känslan han utstrålar är ”Whow jag kan äta igen!”. Lyckan som sprider sig hos mig som förälder är enorm! Lillebror ligger drygt en vecka efter men kommer snart underfund med att en smörgås med leverpastej är väldigt gott! Killarna har nu varit hemma sedan början på november och för varje vecka har de blivit piggare. De kan äta och svälja igen och mår heller inte lika illa när de ätit. De får fortfarande lite sondmat några nätter i veckan som stöd. Att sitta tillsammans runt matbordet och äta efter alla dessa månader, ja vad säger man. Både Kristian och Sebastian är tillbaka bland sina kompisar på dagis och i skolan. Den livsglädje de utstrålar är underbar!
Tacksamheten är enorm! Likaså är det helt fantastiskt vad de kan åstadkomma inom sjukvården idag. Det kommer fortfarande att ta tid innan Kristian och Sebastian helt försörjer sig genom att äta själva. De kommer att få äta mindre portioner men oftare. Med tiden kommer det att vidga sig och bildas någon form av matsäck och för varje vecka och månad så tar deras kroppar bättre emot maten. Undersökningar och kontinuerlig kontakt med sjukvården kommer det att bli fortsatt i livet för våra killar. Storasyster Karolina, med flera, har fått stått åt sidan mycket under året men hon är fortfarande lika omtänksam om sina bröder.
Det här året blev inte som någon kunnat föreställa sig. Mina barns olycka har fått en att fundera en hel del. Det hade inte behövt hända om inte det vore för att dunken med maskindiskmedel stod där den stod. Alla vet vi att det händer saker och att man inte kan skydda sig mot allt. Många gånger händer det saker där man inte heller kan och ska skylla på någon särskild person. Förutom er som var med vid själva olyckstillfället och nära och kära kring barnen så är det säkert många med oss som detta år reflekterat över livet och hur snabbt saker kan förändras. För många av oss är det saker som behöver bearbetas och alla gör vi det på våra sätt. Från det lilla till det stora så är det mycket som påverkar oss här i livet.
Jag har funderat mycket och kan bara säga det att jag börjar förstå innebörden av att leva här och nu. Att njuta av tillfällen som ges är jätteviktigt! Jag kan bara tala för mig själv när jag säger att det kommer att ta tid att bearbeta allt men jag gläds enormt med mina barn och vi har många glada stunder tillsammans.
Till slut vill jag passa på och tacka alla nära och kära kring barnen. Ni betyder så oerhört mycket! All personal inne på Astrid Lindgrens barnsjukhus som vi varit och fortfarande har kontakt med! Alla ni som skänkt barnen och våra familjer en tanke!
Med önskan om ett Gott Nytt och Förhoppningsfullt År tackar jag för mig!
Bästa hälsningar Monica Högberg
