"Det har nu gått lite mer än fem månader sedan olyckan som vänt upp och ner på våra liv. Från en vår med chock och förtvivlan följt av en sakta förhoppning om att det skulle bli bättre och lättare blev det sommar.
Sommaren har varit i mångt och mycket en bra tid. Vi har badat, cyklat och lekt. Åkt iväg på små semesterresor och njutit av sol och värme. (De dagar som varit…) Kristian har lärt sig cykla och Sebastian har börjat simma. Storasyster Karolina har vi inte sett så mycket över vattenytan sedan hon fick ett cyklop. Vi har tagit oss tillbaka till ett så normalt liv som möjligt, med tanke på omständigheterna, och barnen är med mormor och morfar och farmor och farfar som de brukar. Ja nu vill jag inte att ni tror att allt är frid och fröjd för det är det inte, långt därifrån! Killarna mår sämre i perioder med feber ibland, hostningar och kräkningar. Mitt i alltihopa så sörjer barnen vår bortsprungna katt.
Skola och dagis har börjat och med hjälp av extra resurspersoner fungerar det bra. Vi föräldrar har kunnat börja jobba lite mer. Våra barn har intresse för fotboll ( kan det kanske ha något med generna att göra…). Karolina spelar med BKV´s flicklag och killarna har blivit så starka att de är med i NT cupens andra del.
Jag är så stolt över mina barn! De är enastående! Jag berömmer dem ofta och talar om hur mycket jag älskar dem. Att kämpa på och ta sig tillbaka och inte sluta sig och bli ledsna, arga och sura hela tiden. Vem vet vad man kan vänta sig efter något sådant här. De leker, träffar kompisar och har kul. Ser fram emot saker.
Storasyster är oerhört duktig och väldigt lyhörd och hjälper sina bröder. Lika frustrerad kan hon bli och har många gånger undrat när de ska bli av med knappen på magen och bli opererade så att de kan få äta igen.
Kristian och Sebastian har också sina stunder när de funderar över det som hänt, kring hur de har det nu och vad som väntar. De har uttryckt sin önskan att det aldrig hade hänt och några gånger när det varit riktigt tungt så har de sagt att de inte vill leva. Det skär i en… Vi har pratat om olyckan, sjukhusvistelsen och mycket annat. Barnen vet att det går att göra något åt det här. De är alla med och vet vad som kommer att hända närmast.
Sommaren har innehållit mycket glass och för oss föräldrar och andra vuxna också mycket pyssel kring killarna. Det handlar om sondmaten, omläggning av gastrostomin, tejpning m.m. Ett ständigt planerande inför resor och annat så att allt finns med. Extra tejp, mat , pumpar osv. I takt med att veckorna gått har det blivit trängre och trängre i deras matstrupar. Sonden retar i halsen och det går inte längre att svälja ner annat än droppar av klar vätska. När sonden retar och speciellt för Sebastian blir det hosta och kräkningar av slem. Att se sin son kämpa och sen torka tårarna från kinderna och återgå till lek vem kan inte annat än buga och fyllas med kärlek och stolthet!
Killarna ska opereras båda två och det preliminärt i mitten av oktober. Det är en stor och omfattande operation där en ny matstrupe ska anslutas i hals och magsäck. Läkaren jämställer operationen med en bypassoperation. Efter operationen blir det intensivvård med ett par av dygnen i respirator nedsövda och sjukhusvistelse. Två veckor är ”standardkitet” på sjukhuset som läkaren uttryckte det. Man kan räkna med en månad kring operationen och sedan vägen tillbaka för att förhoppningsvis kunna äta normalt igen. Under rehabiliteringen kommer vi också att fortsätta med sondmatningen. Det är skönt att veta att det snart blir av men det är inte utan att man blir nervös när vi får tillvägagångssättet förklarat för oss och de risker som faktiskt finns.
Fem månader med många känslor och tankar har det varit. En av många saker som dyker upp är några av de spontana reaktioner från folk runt omkring en. Däribland var det någon som sa att de hade gått hem direkt och sett över var de förvarade sitt diskmedel och om det fanns något annat farligt därhemma. På sjukhuset får vi också reda på att det förekommer barn som fått i sig både diskmedel och annat. Vanligt förekommande är att det är vätska som hällts över i andra flaskor eller burkar. Jag hoppas verkligen att man tänker på hur man hanterar och förvarar farliga vätskor och kemikalier i både hemmen och allmänna lokaler. En olycka är lätt hänt men risken minimeras om vi förebygger detta genom rätt hantering.
I skrivande stund kan jag berätta att killarna har igen haft en vecka där de mått väldigt dåligt och varit tvungna att vara hemma från dagis och skolan. Sebastian har det värst med sina kräkningar och pappa har varit tvungen att ha kontakt med sjukhuset.
Det pratas ibland om att vi springer igenom livet, tiden går ju som alla vet fort och det gäller att ta tillvara på den på bästa sätt. Att leva i nuet och ta tillvara på varje ögonblick börjar jag förstå innebörden av. Det finns stunder när jag är med barnen och bara känner hur jag fylls av kärlek och tacksamhet. Det behöver inte vara att vi gör något speciellt. Vi är där tillsammans.
Tack för ordet! Hälsningar Monica"
